Foto: @AngelaSanchezL
El pasado domingo en la ciudad de Bogotá, dentro de las instalaciones del Parque El Lago se celebró con decenas de familias el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, donde también asistieron diferentes grupos comunitarios que buscaban promover el cuidado y la atención que debe tenerse sobre estas personas que aunque tienen dificultades de desarrollo cotidiano, pueden salir adelante con el apoyo de la sociedad.
Según el Ministerio de Salud este tipo de enfermedades se conciben como tal cuando el paciente presenta síntomas crónicos que pueden generar debilidad, gravedad y/o amenaza contra la vida o el desarrollo normal de las actividades que pueda enfrentar esta persona, sin embargo, existen programas en nuestro país que buscan que dichos pacientes puedan ser tratados y las afectaciones de la misma no sean tan complejos.
Por su parte, desde Europa se considera que una persona de cada 2.000 personas puede contraer esta enfermedad, mientras que desde el Gobierno Nacional se ha estipulado que la probabilidad es mucho menor, pues la cartera de Salud concibe un caso dentro de 5.000 posibles portadores, por lo que la atención sobre los pocos pacientes debe ser mucho más intenso.
Entre los tipos más comunes de estas enfermedades se encuentran el Síndrome de Brugada, que afecta directamente al sistema eléctrico del corazón, la Porfiria eritopoyética, que se relaciona con un déficit de las enzimas que actúan en la hemoglobina, y la Guillián-Barré, esta se produce por el consumo de pollo que fue poco cocinado y puede tener entre sus componentes una bacteria.
