Este jueves, 29 de febrero, es un día poco común; tan poco común como las cerca de 7 mil enfermedades raras que existen en el mundo, es por eso que este día ha sido elegido a nivel mundial como el oficial para conmemorar a los pacientes que sufren este tipo de patologías.
Cuando no hay año bisiesto, el día elegido es el 28 del mismo mes y Colombia también se une, como otros países, a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En el país, se considera que las patologías raras, las ultra huérfanas y olvidadas son las crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que tienen una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas.
Para 2013 se habían identificado 13.168 colombianos con una enfermedad huérfana y entre 2016 y 2019 – periodo en que se ha realizado la vigilancia de estas patologías a través del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila)-, se han detectado 14.505 casos adicionales.
Para Martha Herrera, presidenta de la Fundación Colombiana de Fibrosis Quística, la fecha es una buena oportunidad para recordar la importancia de que los pacientes en el país conozcan sus derechos y deberes al momento de manejar su enfermedad.
“Un paciente informado puede reclamar sus derechos y cumplir con mayor facilidad su tratamiento. Entiende cómo es su enfermedad, cómo se maneja y lo que puede y no hacer”, explica Herrera. “Cuando tú no tienes información, sobre todo en una enfermedad huérfana o rara que es tan poco común, pues es mucho más difícil llegar al médico o acceder al sistema de salud”, dijo Martha Herrera.
Los derechos:
1) Derecho a un diagnóstico oportuno. “Es lo primero que debe tener. Derecho a saber qué tiene, qué le está pasando, por qué tiene esos síntomas”, afirma Herrera.
2) Herrera indica que recibir una atención sanitaria oportuna es fundamental para el paciente que tiene una enfermedad huérfana. “Que la EPS sepa dónde y cómo está ese paciente y qué necesita. Este paciente se pierde en un mundo de enfermedades crónicas más frecuentes”.
3) Que reciban una atención integral.
4) Autorización a los servicios de salud.
5) Un acceso oportuno a las tecnologías en salud.
6) Una atención especial a los menores de edad.
7) Una continuidad en el tratamiento.
8) Que los pacientes puedan tomar decisiones sobre su salud.
9) Unirse a otros pacientes o a un grupo de pacientes con el fin de luchar por sus derechos.
Los deberes
1) Cumplir con el tratamiento indicado por su médico.
2) Asistir a las citas de control.
3) Reclamar sus medicamentos a tiempo. Legislación Colombiana ampara derechos de los pacientes Germán Escobar, Director de Salud de ProPacífico, señala que la legislación colombiana ampara las enfermedades huérfanas.
“Es importante que la ciudadanía se informe acerca del contenido de estas leyes para que conozca sus derechos y deberes, comprenda que estas patologías son reconocidas como de especial interés y tenga claridad con respecto a los mecanismos que existen para la protección de los pacientes y sus cuidadores”, asegura Herrera.
De acuerdo con Escobar, la Ley 1392 de 2010 conocida como la Ley de Enfermedades Huérfanas contempla varios aspectos de la atención a los pacientes, como son el financiamiento, la estructura de atención a través de redes de prestación de servicios y la política farmacéutica específica para estas patologías.
Esta ley define claramente qué es una enfermedad huérfana e indica, a partir de esa definición, la lista oficial de esas enfermedades en el país. Escobar también destaca la Ley 1751 de 2015 o Ley Estatutaria de Salud, que en su artículo 11 estipula que los pacientes con estas enfermedades son sujetos de especial protección y, en virtud de eso, determina que ninguna barrera de corte administrativo o económico deberá mediar el derecho a la salud que tienen estas personas.
