Los mareos no se ven, tampoco los espasmos musculares, ni el cansancio, ni la dificultad al tragar, sin embargo, son algunos de los síntomas con los que deben vivir los pacientes con esclerosis múltiple (EM).
Para visibilizar lo que no siempre resulta evidente, la Asociación Colombiana de Neurología (ACN) ha decidido unirse a la campaña “Mi EM Invisible”, la cual lidera a nivel mundial la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.
A través de esta iniciativa, se busca aumentar la concienciación acerca de los síntomas invisibles de la EM y cómo influyen en la calidad de vida de los pacientes, aún cuando este impacto no se aprecie de forma visual2 .
“Nos unimos a esta campaña para demostrar nuestro compromiso con la patología y con los más de 2000 pacientes colombianos que la padecen y que deben convivir con ella durante gran parte de su vida”, indica el doctor Daniel Nariño, presidente de la Junta Directiva de la ACN.
Para unirse a la campaña, se pueden descargar los recursos gráficos que se encuentran en Worldmsday.org, participar en la conversación en redes sociales a través de la etiqueta #MiEMinvisible o visitar el sitio web de la ACN (www.acnweb.org) para estar más informado sobre la patología.
Con Mi EM Invisible, los pacientes podrán contar en primera persona lo que significa vivir con la enfermedad y otras personas podrán mostrarles su apoyo y comprensión con respecto a estos síntomas intangibles que es necesario poner en evidencia.
Sobre la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica y progresiva caracterizada por inflamación y lesión de la mielina, una proteína presente en el cerebro y la médula espinal y que actúa como aislante mejorando la transmisión de los impulsos nerviosos. Un nervio (o neurona) con mielina transmite la información 100 veces más rápido que uno sin esta proteína.
La causa de la enfermedad se desconoce, aunque se han planteado varias hipótesis como las infecciones virales, los determinantes genéticos y los factores ambientales, entre otros. Es más común entre las personas jóvenes -usualmente se manifiesta entre los 20 y 40 años- y entre las mujeres.
Entre los síntomas más frecuentes de la esclerosis múltiple se encuentran los siguientes:
• Alteraciones visuales: dificultad para distinguir los colores, pérdida de la visión en un ojo o visión doble.
• Disminución de la fuerza en las extremidades.
• Sensaciones anormales: adormecimiento, hormigueo en las extremidades, en la cara o en cualquier parte del cuerpo.
• Fatiga.
• Sensibilidad al calor.
• Mareo o vértigo.
• Problemas en la memoria.
• Dificultad para caminar.
• Rigidez en las extremidades.
Tradicionalmente, se han identificado varios tipos de la enfermedad:
• Remitente-recurrente (EMRR): Es la forma más común y se presenta en el 85% de los pacientes. Se caracteriza por la aparición de recaídas que pueden durar algunas semanas, intercaladas con períodos en los que los síntomas desaparecen, llamados remisiones.
• Secundaria progresiva (EMSP): Comienza como EMRR pero en algún momento, el paciente presenta un deterioro constante. Pueden presentarse recaídas ocasionales y remisiones menores.
• Primaria progresiva (EMPP): Es la forma más severa de la enfermedad porque es aquella en la que, desde el inicio, se presenta con discapacidad que progresa rápidamente. Corresponde a un 15% de los casos. Esta enfermedad no tiene cura, pero actualmente existen terapias que tienen como objetivo evitar la progresión de la misma para que el paciente pueda tener una vida lo más normal posible.
